Regroupement des parents d'enfants souffrant de gastroparésie sévère

Questionnaire

*** Veuillez prendre note que nous ne sommes pas médecins et que l'avis des spécialistes est toujours recommandé

Compte tenu que cette condition de santé isolée soit extrêmement rare, peu de données semblent avoir été recueillies permettant aux parents et aux intervenants du système de santé de mieux diagnostiquer et suivre l'évolution des enfants atteints d'une gastroparésie importante (et/ou de troubles s'y apparentant). Les causes demeurent très mal définies et restent dans la majorité des cas (60%), toujours inconnues à ce jour. Si vous croyez que votre enfant est peut-être atteint de ce type de trouble ou d'un trouble similaire, nous vous invitons grandement à remplir le questionnaire suivant. Bien sûr, celui-ci est un peu long, mais nous sommes persuadés que cela s'avère nécessaire afin que des résultats probants s'en dégagent. Nous compilerons toutes nouvelles données et celles-ci seront publiés sur ce site lorsque les parents concernés nous l'autoriserons. Nous en ferons régulièrement l'analyse de sorte, nous l'espérons, à dégager un ou des facteurs communs. Lorsqu'un certain nombre de gens auront remplis ce questionnaire, nous nous engageons à le faire connaître au plus grand nombre de gastro-entérologues de la province. Nous espérons ainsi, modestement, contribuer à l'avancement de la connaissance de cette problématique de santé.

Nous vous invitons à remplir ce questionnaire au meilleur de vos connaissances. Il n'est pas grave si certaines cases restent vides. À noter également que vous pouvez le compléter petit à petit en nous postant les réponses additionnelles répondues à chaque fois. MERCI GRANDEMENT!!!

Un merci tout spécial à ceux déjà qui ont accepté généreusement de remplir ce questionnaire :

Questionnaire d'Éloi, 2 ans
Questionnaire de Stéphanie, 9 ans
Questionnaire de Koraly, 3 ans
Questionnaire de Marie-Claude, 10 ans
Questionnaire de Charles, 7 mois
Questionnaire de Robin, 8 mois
Questionnaire de Shainesse, 13 mois
Questionnaire Jonathan, 28 ans
Questionnaire d'Étienne, (privé)
Questionnaire de Nyhna, 16 mois (privé)
Questionnaire d'Alexandra, 18 mois (privé)
Questionnaire de Lucie, 12 ans (privé)
Questionnaire d'Alexane, 6 ans (privé)

GÉNÉRALITÉS

Votre nom

Votre adresse courriel (si vous désirez rester en contact avec nous)

Nom de votre enfant

Son âge

Noms, titres et lieux de pratique des spécialistes traitants

Où se situe actuellement votre enfant sur les courbes de croissance : grandeur, poids, circonférence crânienne? Qu'en était-il à la naissance?

SYMPTÔMES

À quel moment les premiers symptômes sont-ils apparus?

Quels sont les causes soupçonnées des symptômes par les professionnels de la santé?

Intuitivement, quelles sont selon vous les causes de ces symptômes?

Décrivez les symptômes visibles?

Existe-t-il des périodes plus difficiles, voire une alternance répétée entre de bons et de mauvais épisodes?

Votre enfant présente-t-il d'autres troubles non-mentionnés plus haut?

ANTÉCÉDENTS

Quels sont les antécédents familiaux de santé en général?

Quels sont les antécédents familiaux de santé en matière de digestion?

Quelle est la grandeur et le poids des parents de l'enfant?

GROSSESSE

Quelle est la durée en nombre de semaine de la grossesse?

Les échographies lors de la grossesse ont-elles révélé des anomalies?

Avez-vous eu une ou des maladies pendant la grossesse? Si oui, veuillez précisez.

Avez-vous eu d'autres problèmes/complications pendant la grossesse?

Décrivez-nous un peu votre alimentation pendant la grossesse.

Avez-vous consommé de l'alcool et/ou des drogues? Si oui, veuillez préciser.

Avez-vous connu un retard de croissance in-utero

ACCOUCHEMENT

Quel était l'Apgar de votre enfant à la naissance (voir carnet de vaccination)?

Quel était le poids et la grandeur de votre enfant à la naissance (percentile)

Le travail a-t-il été provoqué?

Avez-vous reçu lors de l'accouchement des antibiotiques pour le streptocoque?

Quelle était la position du bébé?

Quel a été la longueur du travail en nombre d'heures?

Y a-t-il eu forceps, ventouses ou autres?

Y a-t-il eu à votre connaissance traction sur le cou pour faire sortir le bébé?

Y a-t-il eu césarienne?

Votre bébé a-t-il eu un torticolis suite à l'accouchement?

PREMIÈRES SEMAINES SUIVANT L'ACCOUCHEMENT

Les premiers mois de sa vie, votre enfant a-t-il :

Été allaité uniquement
A bu des préparations pour nourissons
Les deux

Avez-vous connu des problèmes liés à l’allaitement (difficulté de succion, refus de prendre le sein, muguet etc.). Détaillez svp.

Quelles préparations lactées avez-vous essayé? Laquelle semble avoir été bien toléré par votre enfant?

Comment décririez-vous l'attitude de votre nourrisson lors des premières semaines?

Si applicable, votre enfant a-t-il eu de la difficulté avec le biberon?

Votre nourrisson a-t-il présenté des signes d'allergies ou d'intolérance alimentaire sévère lors de ses premières semaines de vie? Si oui, lesquelles?

Votre enfant a-t-il beaucoup pleuré lors des premières semaines?

Qu'en était-il concernant la douleur à cette période? Semblait-il avoir mal à certains moments?

Au cours des premières semaines de vie, y a-t-il d'autres choses que vous aimeriez soulever?

6 PREMIERS MOIS

Comment décririez-vous les boires lors des 6 premiers mois?

Comment décririez-vous la relation mère-enfant lors de ces six premiers mois?

Qu'en était-il de la relation de l'enfant avec son père ainsi que les gens prêts de vous (grands-parents par exemple)?

Quelles préparations lactées avez-vous essayé? Laquelle semble avoir été bien toléré par votre enfant?

Comment décririez-vous l'attitude de votre enfant lors des 6 premiers mois?

Si applicable, votre enfant a-t-il eu de la difficulté avec le biberon? Préférait-t-il certaines marques de biberon?

Votre enfant a-t-il présenté des signes d'allergies ou d'intolérance alimentaire sévère lors de ses premiers mois de vie? Si oui, lesquelles?

Qu'en était-il concernant les pleurs lors des 6 premiers mois?

Qu'en était-il concernant la douleur lors des 6 premiers mois? Semblait-il avoir mal à certains moments?

Qu'en était-il à cette période concernant le contact visuel de votre enfant?

Au cours des premiers mois, y a-t-il d'autres choses que vous aimeriez soulever?

Qu'en était-il concernant son développement moteur (comparativement à la moyenne des enfants de cet âge)?

Qu'en était-il concernant son développement intellectuel (comparativement à la moyenne des enfants de cet âge)?

Qu'en était-il concernant son développement relationnel (comparativement à la moyenne des enfants de cet âge)?

Qu'en était-il concernant son développement affectif (comparativement à la moyenne des enfants de cet âge)?

6 MOIS À 3 ANS

De manière général, décrivez-nous ce qu'il en a été de 6 mois à 3 ans.

3 ANS à ...

De manière général, décrivez-nous ce qu'il en a été de 3 ans à aujourd'hui.

Si applicable, qu'en est-il par rapport à l'école? Cela crée-t-il des problèmes importants?

HOSPITALISATIONS

Votre enfant a-t-il dû être hospitalisé pour des problèmes liés à la gastroparésie?

Oui
Non

Si oui, combien de fois, à quel(s) âge(s) et pour quel(s) motifs?

Votre enfant a-t-il eu d'autres examens non-mentionnés plus haut?

Certains de ces examens se sont-ils révélés anormaux? Si oui, veuillez détailler svp.

MÉDICAMENTATIONS

Votre enfant a-t-il déjà pris les médicaments suivants:

Métoclopramide (Reglan)
Érythromycine
Dompéridone
Cisapride (Prepulsid)
Autre

Votre enfant a-t-il pris d'autres médicaments en lien avec sa gastroparésie?

Certains de ces médicaments se sont-ils avérés efficaces? oui, veuillez détailler svp.

ALIMENTATION

Quel était l'apport alimentaire (quantité et qualité par jour) de votre nourrisson lors des premiers mois?

Quel était l'apport alimentaire (quantité et qualité par jour) de votre bébé de 6 mois à 1 an?

Quel était l'apport alimentaire (quantité et qualité par jour) de votre bébé de 1 an à 2 ans?

Quel était l'apport alimentaire (quantité et qualité par jour) de votre bébé de 2 à 4 ans?

Votre enfant a-t-il eu ou a-t-il présentement un suivi alimentaire?

Quels sont ses aliments préférés et les moins appréciés / les mieux et moins bien digérés?

Votre enfant a-t-il déjà reçu ou reçoit-il des gavages?

Oui
Non

Si votre réponse est oui, quel type de lait reçoit-il et en quel quantité (gastrique, jéjunal)?

Si votre réponse est oui, quel matériel à gavage utilisez-vous? Avez-vous connus certains problèmes en lien avec ce matériel?

VOMISSEMENTS

Votre enfant a-t-il connu et connaît-il encore aujourd'hui des épisodes importants de vomissements? Si oui, quand, à quelle fréquence?

Avez-vous remarquez des facteurs aggravant la fréquence ou l'importance des vomissements?

Quel est l'état général de la nourriture et des liquides vomit?

Avez-vous remarqué une couleur particulière?

Les vomissements s'additionnent-ils de douleurs importantes?

CHIRURGIES

Votre enfant a-t-il subit l'une ou l'autre des interventions chirurgicales suivantes:

Fondoplicature - valve antireflux (niesen)
Gastrostomie
Gastrojéjunostomie
Électrostimulateur gastrique
Autres

Si applicable, veuillez préciser les chirurgies reçus, les complications survenues ainsi que les résultats obtenus.

AUTRES TRAITEMENTS

Votre enfant a-t-il eu rencontré d'autres spécialistes de la santé / thérapeutes concernant sa condition de santé?

Chiropraticien
Ostéopathe
Acupuncteur
Naturopathe
Autres

Si applicable, veuillez préciser les recommandations de ces spécialistes / thérapeutes ainsi que les résultats obtenus?lications survenues ainsi que les résultats obtenus.

DÉTRESSE PARENTALE

Comment décririez-vous le support jusqu'à présent que vous avez reçu du système de santé?

Comment décririez-vous le support que vous recevez de votre entourage?

Jugez-vous que vous avez souffert ou souffrez présentement de détresse parentale liée à la condition de santé de votre enfant?

Avez-vous reçu de l'aide jusqu'à présent de différents organismes / organisation / fondations / etc.?

Qu'est-ce qui selon vous pourrait vous aider à surmonter les défis quotidiens reliés à la gastroparésie de votre enfant?

CONCLUSION

Comment évolue la condition de votre enfant avec le temps?

Comment se passe actuellement votre vie au quotidien avec votre enfant?

Qu’elles sont selon vous les choses qui ont amélioré considérablement votre qualité de vie et celle de votre enfant (médication, opération, alimentation, activités, sommeil, etc.)?

Avez-vous développé des trucs et astuces qui pourraient être utiles à d’autres parents?

Aimeriez-vous partager ou signifier autre chose?

Désirez-vous que l'on rende accessible sur ce site vos réponses à ce questionnaire?

Oui
Non

Désirez-vous que l'on vous compte comme "membre" de ce regroupement?

Oui (voir page Qui sommes-nous)
Non

NOUS VOUS REMERCIONS CHALEUREUSEMENT!