Regroupement des parents d'enfants souffrant de gastroparésie sévère

Si vous avez un enfant souffrant d'une gastroparésie importante (vidange gastrique excessivement lente) et/ou présentant un grave problème de la motilité intestinale (transit), vous n'êtes pas seul!

Bien que cette problématique, lorsqu'isolée, soit extrêmement rare et très peu connue, ce problème de santé engendre des malaises très importants chez les enfants dont c'est le quotidien et des difficultés chez les parents qui doivent composer avec les aélas de cette condition de santé mal définie.

Nous sommes les parents de Éloi, un charmant et brillant garçon de maintenant 11 ans qui a énormément souffert de ce problème. Nous avons connu depuis sa naissance des jours très difficiles et nous avons vu notre garçon en souffrir beaucoup! Il a été alimenté pendant 5 ans par gavage gastrique et jéjunal par gastrostomie.

Nous avons décidé de mettre en place ce site de sorte à rentrer en contact avec d'autres parents vivant une situation se rapprochant de la nôtre. Nous espérons également jeter un peu de lumière sur cette condition si particulière et recueillir un maximum d'information nous permettant de croire, à plus long terme, que nous serons en mesure de mieux définir cette grave problématique de santé qui pour l'instant reste si difficile à déchiffrer. 

Si vous avez un enfant qui présente les symptômes d'une gastroparésie sévère et/ou d'un trouble s'y apparentant, nous vous invitons chaleureusement à consulter ce site, à remplir le questionnaire de santé proposé, ainsi qu'à nous laisser vos coordonnées. 

En vous remerciant, 

Émilie et Jean-François, parents du petit Éloi, 11 ans.