Familles et amis 

Chers familles et amis, 

Nous aimerions profiter de ce site afin de vous remercier pour votre aide et votre sollicitude, mais également pour vous permettre de mieux comprendre le défi auquel nous faisons face.  

Le fait d'avoir un enfant en bas âge qui présente des problèmes alimentaires et digestifs tels que tétées difficiles, coliques, vomissements, intolérances, allergies, etc. est en soi un bon défi que rencontre plusieurs parents. Lorsque ces problèmes deviennent à ce point graves qu'il est nécessaire d'alimenter son enfant en continu via une sonde, que cela demande plusieurs heures par jour d'efforts qui seront peut-être perdues le jour suivant compte tenu de vomissements nombreux, que les hospitalisations se multiplient à force de déshydratation, fortes fièvres, hémorragies, et que rien n'indique qu'une solution à cette problématique soit envisageable, le défi devient certains jours... insurmontable!

Les enfants qui souffrent de gastroparésie, ou autres maladies s'y apparentant, et qui sont alimentés par gavage via une sonde (naso-gastrique, gastrostomie, gastrojéjunostomie ou encore directement par cathéter) vivent à n'en pas douter une enfance difficile! En plus de souffrir de multiples douleurs dont ils ne sont pas capables ni de comprendre le pourquoi ni d'exprimer le comment, ils doivent faire face à de multiples examens envahissants, sont souvent confinés à un lit d'hôpital qu'ils ne peuvent quitter et se voient stigmatiser par les gens qui les entourent. Quant à eux, les parents de ces enfants sont épuisés, frustrés et inquiets.

Nous aimons énormément notre enfant! Le voir grandir et évoluer est à nos yeux d'autant plus incroyable que les défis de santé qu'il rencontre sont nombreux. Nous ferions tout pour lui. Dans la tourmente que représente une telle maladie, il est clair que votre aide et votre réconfort est bienvenue. Nous nous permettons aussi de vous signifier ce qui suit. 

Votre aide sera toujours la bienvenue. Votre aide est précieuse et nous l'apprécions grandement. Lorsque vous venez garder notre enfant afin de nous permettre d'allonger nos heures de repos le matin, lorsque vous nous préparez un petit plat, lorsque vous venez pour une promenade en poussette ou une petit sortie l'instant de 2-3 heures, lorsque vous nous accompagnez à un rendez-vous, etc., nous l'apprécions énormément, car nous en avons grand besoin! À ceux qui nous aident, merci mille fois!

Nous aimons notre enfant! Plus que tout au monde, nous l'aimons. Toutes ces difficultés, ces démarches et ces questions en valent le coût. Depuis sa naissance, nous découvrons cet être merveilleux et avec lui, affrontons les défis que la vie nous apportent. Lorsque nous plongeons notre regard dans le sien, nous voyons qu'il nous remercie d'être à ses côtés. Nous voudrions aussi lui dire merci d'égayer notre quotidien, malgré les épreuves, et de nous montrer que la vie est très belle, en dépit de sa fragilité... 



 
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