Témoignages

ÉLOI (ce témoignage a été écrit alors qu'Éloi avait 2 ans et il n'est plus, fort heureusement d'actualité) 

Nous sommes parents du petit Éloi, un jeune garçon qui a eu 2 ans au mois de septembre 2011. Dès la naissance, Éloi a connu de graves problèmes de santé rendant son alimentation très difficile. Souffrant d’une gastroparésie (paralysie de l’estomac) extrêmement sévère (vidange gastrique <10%), celui-ci n’a jamais pu être alimenté conventionnellement. Comme parents, nous étions loin de nous attendre à tout cela...

Malgré une belle grossesse, un accouchement sans grande complication et un bébé en apparence en parfaite santé, les difficultés commencèrent très tôt, soit dès les premières tentatives d'allaitement. Éloi refusait de s'alimenter et semblait présenter de très vives douleurs à chacun des boires offerts. Il était aussi manifeste que ses habilités à téter n'étaient pas au rendez-vous. Plusieurs suivis furent faits. Sage-femme, infirmière et aide-familiale à l'allaitement n'y changèrent rien! Éloi refusait généralement la majorité des boires dès le plus jeune âge et semblait souffrir d'importantes douleurs à chaque fois qu'il finissait par y consentir. 

S'en suivi rapidement un grand nombre d'hospitalisations dû à des épisodes sévères de déshydratation. La perte de poids fut également fulgurante ce qui commença à inquiéter certains spécialistes, tandis que d'autres n'y voyaient là qu'un simple caprice de nourrisson. Lors des six premiers mois, les diagnostics reçus n'étaient guère concluants: reflux gastro-oesophagien (RGO), trouble alimentaires, intolérance à la protéine bovine, allergies, eosophagite à candida albicans,  trouble d'attachement, etc. Malgré les innombrables tests, rien ne semblait à ce moment nous orienter face aux problématiques du quotidiens pourtant très réelles!

Rapidement, nous dûmes nous résigner à alimenter Éloi à l'aide d'une sonde naso-gastrique. Après un certain temps, les résultats de certains examens supplémentaires nous démontrèrent une vidange gastrique extrêmement lente, bien en-deça de la normale. Les mois passèrent et malgré le tâtonnement des spécialistes que nous rencontrèrent, peu d'avancées eurent lieu. Au mois de février dernier, suivant la suggestion d'une gastroentérologue, nous nous sommes résolus à une chirurgie gastrojéjunale pour notre fils. L'apport gastrique via la sonde ne suffisait plus et les vomissements se multipliaient. 

Aujourd'hui, environ 8 mois après l'opération reçue, Éloi souffre encore bien souvent de vomissements quotidiens, de douleurs manifestes et d’un retard staturo-pondéral majeur (pèse 21 livres et mesure 79 cm, ce qui équivaut environ à la taille et le poids d’un garçon d’1 an). Éloi a été hospitalisé une dizaine de fois jusqu’à présent pour déshydratation, dénutrition, hémorragie digestive, etc.  Nous avons rencontré un nombre impressionnants de spécialistes (gastro-entérologues, neurologues, nutritionnistes, pédiatres, orthophonistes, endocrinologues, pédopsychiatres, psychologues, etc.) qui se sont avoués impuissants devant la condition de santé de notre fils. Éloi a dû passer un nombre incalculable de tests médicaux. Nous en avons soufferts. Lui encore davantage évidemment. 

Éloi est nourri le jour ainsi que la nuit à partir de ce système gastrojéjunal devant être connecté à une machine (pompe à gavage) le nourrissant directement dans l’estomac ou l’intestin dépendamment de ses inconforts. Le tout n’est cependant guère simple et l’apprentissage a été plutôt long. Depuis février 2011, au prix d'efforts colossaux, notre fils maintient son poids et connaît un bon développement moteur, intellectuel et socio-affectif. Ses journées sont néanmoins régulièrement entrecoupées d'épisodes violents de vomissements et de douleurs digestives. Ses nuits le sont encore davantage! Il va sans dire que son bien-être est souvent compromis par une santé digestive très problématique. Comme parents, notre quotidien est aussi parfois très lourd et les nuits sans sommeil sont chose commune. Nous sommes régulièrement à bout de souffle et l'incompréhension des professionnels de la santé à l'égard de cette maladie n'est rien pour nous aider. Ce projet de regroupement via un site Internet est une tentative pour aider notre fils et nous-mêmes à la fois. Nous espérons partager notre expérience et bénéficier de celles de d'autres parents vivant une situation similaire.

Notre fils Éloi est un petit garçon charmant, vif et intelligent. Nous en sommes plus qu'heureux! Nempêche que les défis au quotidien sont nombreux. Il y a toutes les tâches liées  à son alimentation particulière qui se multiplient, mais surtout l'inquiétude liée à la condition de santé de notre fils que nous savons source de douleurs et qui le limitent dans son bon développement staturo-pondéral. Nous appréhendons bien sûr l'avenir: comment mangera-t-il lorsqu'il sera plus vieux? Qu'en sera-t-il à l'école? Atteindra-t-il une grandeur "normale"? Etc. Nous tentons néanmoins de vivre le plus possible dans le présent. Nous l'accompagnons à travers ses réussites et le préparons pour sa vie à venir que nous espérons ... belle et en santé!!! 

STÉPHANIE FUGÈRE (9 ANS)

Bonjour me me nomme Manon et je suis la maman dune petite fille atteinte de gastroparésie depuis l'âge de 5 ans. Elle a aujourd'hui 9 ans, et les conditions sont toujours aussi difficile pour elle. Tout cela avait commencé avec de la température qui ne cessait daugmenter, une perte d'appétit, elle ne buvait plus et n'allait plus a la selle. On a pensé longtemps à l'hôpital Sainte-Justine que ma fille Stéphanie avait un cancer de l'estomac.
 
Elle a subit toutes sortes de tests : nucléaire, biopsie de l'estomac, gastroscopie, scanner, radiographie, échographie. Et des médicaments, elle en a pris plus de 40 avant de se faire diagnostiquer une gastroparésie sévère un an après.
 
Stéphanie a dû être hospitalisé à plusieurs reprises et les hôpitaux de notre région ne connaissant rien à cette maladie et n'ayant aucune expérience du protocole de recherche à suivre, personne ne voulait toucher au dossier.  Pour l'année de ses 6 ans, il a été relativement aisé de contrôler le tout, mais voilà qu'ensuite, les gros problèmes ont commercer à apparaître : brûlements d'estomac, reflux sévère, constipation, nausées, étourdissements, etc. On a dû lui donner du prevacid 4 fois par jour, du PEG 3350 4 fois par jour, enfin ça la mettait à terre tellement son système immunitaire en "mangeait une claque". Puis vient par la suite une grosse gastro, les bactéries du mois de mars et Stéphanie a dû être hospitalisée, mais cette fois d'urgence; elle était complètement déshydratée et son système immunitaire à zéro. Elle était était très malades!
 
On a dû la gaver pendant 9 mois et demi de nuit, car de jour il n'était pas question pour Stéphanie que les élèves de sa classe se moquent d'elle. Malgré cela, on ne réussissait pas à garder le minimum, elle avait perdu énormément de poids.  Elle a vu des endocrinologues qui nous ont dit aussi que son
système osseux était en retard de 3 ans dû a cette foutue maladie! Il était donc très difficile d'entrer dans les courbes de croissance.
 
Après une autre année, on a dû lui enlever le gavage qui la nourrissait peu. Nous avons pris la chance de laisser faire son estomac, sinon il fallait penser au gavage permanent..... et tout d'un coup, deux semaines après avoir enlevé le gavage, le système a commencé à bouger un peu à nouveau; je ne vous dis pas que tout était normal, loin de là, mais nous étions heureux lorsqu'elle réussissait à manger un oeuf.

Puis, l'été dernier, Stéphanie a mangé beaucoup, en "défoncée"! Rien ne l'arrêtait et d'après les gastroentérologues, c'était super, elle rattrapait ce dont elle avait besoin. Mais vient le mois de mars encore une fois, la période des microbes ou elle a refait une gastro. Tout a été chambardé et elle était tellement fatiguée dû à sa désydratation qu'elle tombait partout. On a découvert une tâche au cerveau de ma fille, et les nausées étaient plus fortes et les étourdissements aussi étaient présents à la fin de la journée. On l'a traitée pour l’épilepsie avec des médicaments très fort........et il y a deux semaines, on nous annonce suite à des séries d'examens que ce n'est plus de l'épilepsie! Nous étions très en colère, mais en même temps,  soulagés d'une possible mauvaise nouvelle concernant une autre maladie!

Nous voyons présentement des neurologues, pour ses gros problèmes de santé qui la "mettent par terre" : étourdissements, nausées et vision de tâches noires partout. Examens en ORL, gastro encore, biopsie à suivre car des tâches noires marrons apparaissent maintenant partout sur son corps. Nous sommes a bout de souffle et moralement, physiquement et financièrement, cela devient très difficile de gérer le tout. Toutefois, une chose est certaine, c'est que ma petite fille est très forte et courageuse de passer depuis maintenant 4 ans bientôt toutes ces épreuves très difficiles. Peut-être la connaissez-vous, son nom STEPHANIE FUGERE POULIN, l'enfant chérie d'Alain Dumas. Afin d'amasser de l,argent pour les enfants malades du Québec comme elle, elle fait des albums avec différents artistes québécois.  

Merci de partager un site où les parents pourront faire un forum et partager leurs inquiétudes, en espérant les diminuer! 

Au plaisir et si vous avez besoin, n'hésitez pas....

Manon Fugere, Saint Tite

MARIE-CLAUDE (10 ANS) 

Bonjour, ma fille Marie-Claude souffre aussi de gastroparésie, de constipation chronique et de reflux sévère; ce qui lui cause plusieurs problèmes notamment digestif, respiratoire et ORL. À 5 ans, elle a dû être opérée pour son reflux, car elle s'étouffait avec la nourriture qui remontait et cela même durant la nuit. Depuis l'âge de 2 ans, elle doit prendre plusieurs médicaments pour aider son estomac et ses intestins qui fonctionnent au ralenti. Nous avons eu un petit répit il y a 3 ans, mais les symptômes sont réapparues il y a environ 1 an et demi, donc retour de la médication. Ma fille Marie-Claude doit présentement prendre 4 différents médicaments en plus de divers suppléments alimentaires que nous espérons profitables. Ce n'est pas toujours facile, mais je suis soulagée de voir qu'on n'est pas les seuls a vivre avec cette maladie qui semble être très peu connue des médecins. J'espère vraiment que l'échange avec d'autres parents qui vivent la même réalité va nous aider à mieux comprendre cette maladie très difficile et les problèmes qu'elle apporte...

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